Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 και αποτελεί τη νομική και λειτουργική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα τους πάσχοντες από κάθε μορφή καρδιαγγειακής νόσου, συγγενή, οικογενή ή επίκτητη και τους ασθενείς επίσης κάθε ηλικίας. Είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), του Global Heart Hub, του World Heart Federation, του Global ARCH, της EURORDIS και άλλων εγχώριων, ευρωπαϊκών και διεθνών οργανώσεων.
Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας και με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών, η οποία, με απόφαση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, τιμάται κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου, συμμετέχουμε ενεργά και σας προσκαλούμε στην ημερίδα που διοργανώνει ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες “Η Αγία Σοφία”, με θέμα: «Σώζοντας Μικρές και Μεγάλες Καρδιές», την Κυριακή 14 Απριλίου 2024, ώρα 11.00 – 15.00, στην αίθουσα «Μελίνα Μερκούρη» του Δημαρχείου Χολαργού (Λεωφ. Περικλέους 55, Χολαργός).
Η ημερίδα έχει σκοπό να παρουσιάσει το αξιοσημείωτο έργο που πραγματοποιείται στο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», το μοναδικό στο ΕΣΥ, καθώς και να ενημερώσει το ευρύ κοινό για τις συγγενείς καρδιοπάθειες και το δικαίωμα πρόσβασης που έχουν όλοι οι ασθενείς, ειδικά τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, σε ποιοτική και αποτελεσματική ιατρική φροντίδα, χωρίς διακρίσεις ή ανισότητες.
Στην ημερίδα θα μιλήσουν γιατροί του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) του Νοσοκομείου Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», οι οποίοι θα απαντήσουν και σε ερωτήσεις του κοινού. Επίσης, γονείς παιδιών και παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στο εν λόγω κέντρο θα μοιραστούν μαζί μας τις ιστορίες τους. Τέλος, οι επισκέπτες θα έχουν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν ένα δωρεάν σεμινάριο Καρδιοπνευμονικής Αναζωογόνησης (ΚΑΡΠΑ), για το οποίο θα δοθεί βεβαίωση συμμετοχής. Στον χώρο θα λειτουργεί και το παζάρι του Συλλόγου μας, με πασχαλινά δώρα.
Η συγκεκριμένη εκδήλωση έχει ελεύθερη είσοδο και τελεί υπό την στήριξη του Υπουργείου Υγείας και την αιγίδα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Καρδιολογίας και του Δήμου Παπάγου – Χολαργού.
Η παρουσία όλων είναι απαραίτητη και θα αποτελέσει ιδιαίτερη χαρά για μας και το σύνολο των ασθενών τους οποίους εκπροσωπούμε.
